La démence est une maladie qui affecte le cerveau. Les capacités mentales d’une personne atteinte de démence sont diminuées. Il peut s’agir notamment de troubles affectant la mémoire, la parole, la compréhension de la parole (aphasie) et la planification, ainsi que de difficultés à accomplir des tâches complexes. Ces problèmes empirent souvent avec le temps. Ils sont regroupés cliniquement sous le terme général de démence , mais peuvent résulter d’affections diverses, notamment de la maladie d’Alzheimer.
La démence affecte habituellement les personnes âgées. Selon l’Étude américaine de 2007 sur l’âge, la démographie et la mémoire, environ 14 % des adultes américains âgés de plus de 71 ans souffraient de démence en 2002 (Plassman, et al., 2007.)
Si vous vous occupez d’une personne atteinte de démence, vous pouvez utiliser certaines méthodes pour assurer son confort et sa sécurité.
Soins à domicile
Soins à domicile
Qui prendra les décisions financières et médicales pour cette personne quand elle n’en sera plus capable ?
- Prenez note de ses préférences le plus tôt possible et consultez un juriste.
- Établissez une tutelle, s’il y a lieu. Cette procédure permet de désigner une personne légalement responsable pour la protection des intérêts du patient atteint de démence.
Comment répondrez-vous aux besoins du patient en matière de soins ?
Où vivra le patient ?
- Pourra-t-il vivre sans danger seul à la maison ?
- Devrait-il se rapprocher de sa famille ou venir vivre avec d’autres membres de sa famille ?
Objectifs des premières étapes de la prise en charge à domicile
Demandez à votre médecin comment :
- s’assurer que le patient reste calme et orienté
- s’assurer que l’habillage et la toilette sont faciles à effectuer
- aider le patient à gérer ses troubles de mémoire
- gérer les problèmes de comportement et de sommeil
Il est important de réduire la confusion du membre de la famille atteint de démence en :
- établissant une routine quotidienne remplie d’activités simples
- l’entourant de personnes et d’objets familiers
- laissant quelques lumières allumées pendant la nuit
- utilisant des pense-bêtes, notes, calendriers ou une liste d’activités
- utilisant des repères visuels ou sonores afin d’identifier certains moments de la journée. Par exemple en ouvrant les fenêtres pour indiquer le matin et en mettant de la musique douce pour indiquer la nuit.
- en faisant participer le patient autant que possible à des activités quotidiennes
Astuces utiles :
Faites des promenades avec votre proche. Cela peut aider à l’empêcher de déambuler et calmer son agitation ou son anxiété. Pensez à la possibilité d’acheter un bracelet d’identification et d’information médicale pour votre proche au cas où il se perdrait.
Faites-lui écouter de la musique à certains moments de la journée. Cela peut l’aider à maintenir un horaire et à améliorer ses habitudes de sommeil.
Encouragez les activités thérapeutiques comme les cours gratuits pour seniors, les hobbies ou d’autres activités qui plaisent au patient et auxquelles il est capable de participer.
Organisez et surveillez les repas pour vous assurer que le patient mange suffisamment et ne se déshydrate pas. Il se peut qu’il ait besoin de calories supplémentaires à cause de son agitation physique.
Aidez votre proche à maintenir une certaine indépendance. Les soins quotidiens comme l’habillement et la toilette peuvent devenir plus difficiles à mesure que la démence progresse. Cela peut forcer votre proche à devenir plus dépendant de son soignant. Il peut être difficile de gérer les émotions qui accompagnent la perte de l’intimité de la vie privée pour une personne atteinte de démence. Il est important de continuer à encourager l’indépendance autant que possible dans tous les aspects de la vie du patient.
Long terme
Tôt ou tard, une personne souffrant de démence aura besoin d’une surveillance et de soins 24 h/24 pour assurer sa sécurité. Pour pouvoir assurer ces soins, les solutions suivantes existent :
Les soins à domicile
Vous pouvez engager des soignants professionnels pour vous aider à vous occuper du patient à domicile, notamment des infirmières pour aider avec les aspects médicaux des soins, ou d’autres personnes pour aider avec le nettoyage ou les courses.
Centre de jour pour adultes
Un centre de jour pour adultes est ouvert pendant la journée de travail et offre aux patients la possibilité de participer à des activités et de se faire des amis. Ce centre vous permet d’aller travailler, ou il vous libère quand vous devez vous occuper d’autres choses.
Résidence service
Ces résidences offrent une assistance à l’autonomie grâce à un personnel disponible 24 h/24. Il est important de vérifier que la résidence de votre choix a l’habitude de travailler avec les personnes atteintes de démence.
Service hospitalier de long séjour
Ces services fournissent un niveau plus élevé de soins pour aider le patient à accomplir ses activités quotidiennes et à gérer ses symptômes. Ces services engagent des médecins et des infirmiers sur place pour surveiller les soins des résidents.
Gestion du stress
Gestion du stress
Si vous vous occupez d’une personne atteinte de démence depuis longtemps, il est possible que vous commenciez à ressentir les effets du stress et une certaine frustration, voire de la colère. Cela ne fait pas de vous une mauvaise personne. C’est simplement le signe que vous devriez prendre un peu de temps libre pour maintenir votre propre indépendance, votre santé et votre bien-être général. Souvenez-vous que vous ne pouvez prendre soin de quelqu’un d’autre que si vous prenez soin de vous-même.
L’évolution à long terme de la démence peut provoquer chez le patient des changements de comportement extrêmes qui le rendent par exemple violent ou agressif. Il est important de comprendre que ces changements font partie de la maladie et de demander le soutien de votre équipe médicale, de groupes de soignants, de votre famille et de vos amis.
Il existe beaucoup de ressources communautaires, notamment les infirmiers de nuit et les groupes de soutien, pour vous aider à éviter le stress des soignants. Des soins de répit sont offerts dans certains établissements comme solution temporaire pour vous donner le temps de respirer un peu.
Sources
Sources
Aux États-Unis, la Alzheimer’s Association fournit des renseignements, un tableau de messages en ligne et des liens menant à des groupes de soutien dans votre région. L’association parraine également des événements et des campagnes de sensibilisation pour informer la communauté sur la maladie d’Alzheimer et d’autres formes de démence.
Bureau national de la Alzheimer’s Association
225 N. Michigan Ave., Fl. 17
Chicago, IL 60601-7633
No de téléphone : 312-335-8700
No de téléphone pour malentendants : 312-335-5886
Service d’assistance téléphonique 24h/24 : 800-272-3900
info@alz.org
http://www.alz.org/
L’association Family Caregiver Alliance fournit des renseignements pour les soignants, notamment sous forme d’ateliers. Elle fait aussi des recherches et mène une action pour le soutien des soignants familiaux.
785 Market St, Ste 750,
San Francisco, CA 94103
No de téléphone : 415-434-3388
No de téléphone : 800-445-8106
infor@caregiver.org
http://www.caregiver.org/
L’Institut national américain des troubles neurologiques et AVC (NINDS) fournit des renseignements sur les traitements et essais cliniques agréés pour les personnes atteintes de démence.
P.O. Box 5801
Bethesda, MD 20824
No de téléphone : 800-352-9424 or 301-496-5751
Télétype (pour les personnes utilisant un matériel adapté) : 301-468-5981
http://www.ninds.nih.gov/disorders/dementias/detail_dementia.htm
Article Resources
- Alzheimer’s Association. (n.d.). Alzheimer’s Association. Retrieved June 25, 2012, from http://www.alz.org/
- Dementia – home care. (September 26, 2011). National Library of Medicine – National Health Institutes. Retrieved June 25, 2012, from http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article/007428.htm
- Dementia: Hope Through Research. (May 16, 2012). National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS). Retrieved June 25, 2012, from http://www.ninds.nih.gov/disorders/dementias/detail_dementia.htm
- Family Caregiver Alliance. (n.d.). Family Caregiver Alliance: National Center on Caregiving. Retrieved June 25, 2012, from http://www.caregiver.org/caregiver/jsp/home.jsp
- Plassman, B.L., Langa, K.M., Fisher, G.G., Heeringa, S.G., Weir, D.R., Ofstedal, M.B., Burke, J.R., Hurd, M.D., Potter, G.G., Rodgers, W.L., Steffens, D.C., Willis, R.J. & Wallace, R.B. (2007). Prevalence of dementia in the United States: The aging, demographics, and memory study. Neuroepidemiology, 29,125–132. Retrieved July 2, 2012, from http://www.healthjournalism.org/resources-reports-details.php?id=48 Association of Healthcare Journalists, http://www.healthjournalism.org/resources-reports-details.php?id=48
- Russell, Doug, de Benedictis, Tina & Saisan, Joanna. Dementia and Alzheimers Care: Planning and Preparing for the Road Ahead. (May 2012). Helpguide.org. Retrieved June 25, 2012, from http://www.helpguide.org/elder/alzheimers_disease_dementias_caring_caregivers.htm
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