Une iléostomie est une ouverture chirurgicale pratiquée dans la paroi abdominale. On fait sortir l’iléon, c’est-à-dire l’extrémité inférieure de l’intestin grêle, par cette ouverture et on le coud en place. Les aliments digérés sont évacués dans une poche externe. Il s’agit essentiellement d’une procédure de dérivation intestinale réalisée quand le rectum ou le côlon ne fonctionne plus correctement. Quand l’iléostomie est temporaire, une partie ou la totalité du côlon est retirée, mais pas le rectum. Quand l’iléostomie est permanente, le rectum, le côlon et l’anus sont retirés ou dérivés. Dans ce cas, le patient portera en permanence une poche en plastique externe qui recueillera les selles.
Quand un problème du gros intestin ne peut pas être traité par des médicaments, une iléostomie peut s’avérer nécessaire. La raison la plus fréquente pour réaliser une iléostomie est une maladie intestinale inflammatoire. Il existe deux types de maladie intestinale inflammatoire : la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse. La maladie de Crohn affecte l’extrémité de l’intestin grêle, appelée iléon. Elle peut également affecter le gros intestin et d’autres parties de l’appareil digestif. La colite ulcéreuse est une inflammation de la muqueuse de l’intestin entraînant des ulcères douloureux dans le côlon et le rectum. Les personnes souffrant de colite ulcéreuse remarqueront la présence de sang et de mucus dans leurs selles.
Autres problèmes susceptibles de requérir une iléostomie :
- cancer du rectum ou du côlon
- polypose recto-colique familiale, une maladie héréditaire qui cause la formation de polypes dans le rectum
- malformations congénitales des intestins
- lésions ou accidents affectant les intestins
- maladie de Hirschsprung
Si vous devez subir une opération de l’intestin, le chirurgien voudra probablement que vous portiez une poche externe pour recueillir vos selles. S’il s’agit d’une iléostomie temporaire, après une période de rétablissement, le chirurgien pourra rattacher l’intestin grêle qui fonctionnera ensuite normalement.
L’iléostomie affectera beaucoup votre vie, mais une fois que vous aurez appris à bien gérer cette situation, vous n’aurez pas à vous inquiéter au sujet de futures activités sociales. Parlez à votre médecin de vos inquiétudes concernant cette intervention et ses effets sur votre vie (sexualité, travail, activités physiques ou futures grossesses).
Indiquez au médecin si vous prenez des suppléments, des médicaments ou des plantes médicinales. De nombreux médicaments ralentissent la fonction intestinale, aussi bien les médicaments en vente libre que ceux vendus sur ordonnance. Le médecin pourra vous demander de cesser de prendre certains médicaments deux semaines avant l’opération. Prévenez le médecin si vous êtes malade (grippe, rhume, épisode d’herpès ou fièvre).
Si vous fumez, cela peut rendre votre rétablissement plus difficile après l’intervention. Si vous fumez, essayez d’arrêter.
Buvez beaucoup d’eau et mangez des aliments riches en fibres pendant quelques semaines avant votre opération.
Mangez légèrement la veille de l’intervention. Le médecin pourra même vous conseiller de ne consommer que des liquides limpides à un moment donné. Il vous conseillera de ne rien boire, même de l’eau, pendant environ 12 heures avant l’intervention.
Il pourra également prescrire des laxatifs ou des lavements pour vider vos intestins.
Une iléostomie se fait à l’hôpital sous anesthésie générale. Une fois que vous serez endormi, le chirurgien fera une incision d’environ 20 cm sur votre ligne médio-ventrale, qui coupera la peau, le muscle et les tissus de l’abdomen. Selon la gravité de votre maladie, le chirurgien pourra retirer le rectum et le côlon. Votre anus sera fermé par points de suture.
Il existe plusieurs types différents d’iléostomie. Pour une intervention conventionnelle, le chirurgien fait une petite incision qui sera le site de votre iléostomie. Il fait sortir une boucle de votre iléon par la fente et place une tige sous cette boucle. Il coupe ensuite la boucle pour l’ouvrir et en coud un côté sur votre abdomen. Cette partie de l’intestin est retournée, exposant ainsi sa surface intérieure. Elle est douce et rose, comme l’intérieur d’une joue, et cette partie, qui peut dépasser d’environ 5 cm, s’appelle une stomie. Les personnes ayant subi une telle iléostomie, dite de Brooke, n’ont aucun contrôle sur le passage de leurs selles dans la poche plastique externe.
Une autre intervention s’appelle l’iléostomie continente, ou de Kock. Le chirurgien utilise une partie de l’intestin grêle pour former une poche interne avec une stomie externe qui sert de valve. Ces éléments sont fixés par points de suture à la paroi abdominale. Plusieurs fois par jour vous devez insérer un tube flexible dans la stomie jusque dans la poche. Vos selles sont éliminées par ce tube. Les avantages de cette méthode sont l’absence d’une poche externe et votre contrôle du vidage des selles. Les interventions utilisant les poches en J sont désormais privilégiées, car elles éliminent le besoin d’une poche externe. Ces poches en J sont parfois aussi appelées poches en S ou en W.
Vous devrez rester à l’hôpital pendant au moins trois jours. Il n’est pas inhabituel de rester hospitalisé pendant une semaine ou plus, particulièrement quand l’iléostomie a été réalisée en urgence.
Vous devrez limiter votre ingestion de nourriture et d’eau pendant un certain temps. Le jour de l’opération, il est possible qu’on ne vous donne que des glaçons. Le lendemain vous aurez probablement droit à des liquides limpides. À mesure que vos intestins s’ajusteront à la nouvelle situation, vous pourrez progressivement consommer des aliments plus solides.
Les premiers jours suivant votre opération, il est possible que vous souffriez d’une flatulence excessive. Celle-ci diminuera à mesure que vos intestins se rétabliront. Certains patients trouvent qu’il est plus facile de digérer quatre ou cinq petits repas par jour que trois gros repas. Le médecin peut vous suggérer d’éviter certains aliments pendant quelque temps.
Lors de votre convalescence, vous commencerez à apprendre comment utiliser la poche externe qui va recueillir vos selles. Vous apprendrez également à vous occuper de votre stomie et de la peau qui l’entoure. Les enzymes dans les évacuations provenant de votre iléostomie peuvent irriter la peau, vous devrez donc assurer que toute cette région reste propre et sèche.
L’iléostomie entraîne souvent d’importants changements du mode de vie, et certaines personnes stomisées deviennent membres d’un groupe de soutien. Il peut être rassurant de rencontrer d’autres personnes qui ont ajusté leurs modes de vie après cette intervention et ont réussi à reprendre leurs activités régulières. Adressez-vous à des infirmiers qui ont reçu une formation spécifique en gestion de l’iléostomie et qui pourront s’assurer que vous réussirez à gérer une telle situation.
Toute chirurgie comporte des risques, tels que l’infection, les caillots sanguins, les crises cardiaques, les accidents vasculaires cérébraux ou les troubles de la respiration. Les risques particuliers de l’iléostomie comprennent :
- lésions des organes avoisinants
- hémorragie interne
- incapacité d’absorber suffisamment de nutriments avec la nourriture
- infections abdominales, pulmonaires ou des voies urinaires
- blocage intestinal causé par le tissu cicatriciel
- longue durée de guérison des plaies, ou réouverture de celles-ci
Vous pourrez avoir des problèmes avec votre stomie. Si la peau qui l’entoure est irritée ou humide, vous aurez du mal à fermer hermétiquement votre poche d’iléostomie. Cela peut entraîner des fuites. Si besoin est, le médecin peut prescrire une poudre ou un aérosol médicamenteux pour guérir cette peau irrité.
Certains patients tiennent leur poche en place avec une ceinture. Quand la ceinture est trop serrée, elle peut entraîner des plaies de pression.
Un certain temps peut s’écouler sans évacuations provenant de votre stomie. Si cette absence d’évacuation dure plus de six heures, et vous avez la nausée ou des crampes, appelez le médecin. Il est possible que vous souffriez d’un blocage intestinal.
Les personnes qui ont subi une iléostomie peuvent aussi présenter un déséquilibre des électrolytes. Cela se produit quand votre sang manque de substances importantes, notamment de sodium et de potassium. Ce risque augmente si vous perdez beaucoup d’eau en vomissant, en transpirant ou en ayant de la diarrhée. N’oubliez pas de vous réapprovisionner en eau, potassium et sodium.
Une fois que vous aurez appris à vous occuper de votre nouveau système d’élimination, vous serez capable de participer à la plupart de vos activités régulières. Les personnes stomisées nagent, pratiquent des sports, mangent au restaurant, font du camping, voyagent et peuvent occuper presque tout emploi. Il peut être problématique de porter des objets lourds car cela peut aggraver l’iléostomie. Si vous devez porter des objets lourds dans le cadre de votre travail, parlez-en à votre médecin.
L’iléostomie n’affecte généralement pas la fonction sexuelle ou la capacité d’avoir des enfants. Il faudra peut-être informer vos partenaires sexuels au sujet de l’iléostomie, car il se peut qu’ils ne connaissent pas cette intervention et soient mal à l’aise avec votre poche externe. Si vous fréquentez quelqu’un, parlez-lui de votre stomie avant de devenir intimes.