L’IMC est une maladie du mouvement et de la coordination des muscles. Elle est causée par un dommage du cerveau de l’enfant survenue avant la naissance ou durant la petite enfance. Elle affecte la région du cerveau qui contrôle les mouvements du corps. Les personnes atteintes d’IMC peuvent souffrir d’autres problèmes tels que l’épilepsie, une faculté d’apprentissage limitée, des troubles auditifs ou visuels, ou un retard intellectuel. Il n’existe pas de remède à l’IMC, mais un diagnostic et un traitement précoces peuvent améliorer considérablement la qualité de vie.
Causes
Les bébés prématurés courent un risque légèrement plus élevé d’être atteints d’IMC. Les causes de l’IMC contractée durant la petite enfance sont les suivantes :
- manque d’oxygène (hypoxie)
- jaunisse sévère
- maladies du cerveau comme l’encéphalite, la méningite ou l’herpès
- hémorragie cérébrale (saignement dans le cerveau)
- traumatisme crânien (dus à un accident, une chute ou une maltraitance)
- infection chez la mère, comme la rubéole
Groupes sanguins
Groupes sanguins
On distingue plusieurs catégories d’IMC :
- forme spastique: c’est le type le plus courant d’IMC ; les réflexes sont exagérés et les mouvements musculaires sont raides.
- forme dyskinétique : l’IMC dyskinétique se divise en deux catégories. L’IMC athétosique, marquée par des mouvements involontaires, lents et ondulants, et l’IMC dystonique dans laquelle les mouvements du tronc sont affectés plus lourdement que les muscles des membres, ce qui provoque une position tordue
- forme ataxique : les mouvements musculaires volontaires ne sont pas bien coordonnés.
- forme hypotonique : le tonus musculaire est diminué ou assoupli
- forme mixte : combinaison des symptômes ci-dessus
Comment gérer les symptômes
Comment gérer les symptômes
En fonction du type d’IMC, les symptômes varient de manifestations légères à des symptômes graves. On compte parmi les symptômes les plus courants un retard dans des étapes importantes de développement (contrôle de la tête, roulement sur le côté et capacité à se redresser en position assise). Certains bébés conservent leurs réflexes infantiles, le réflexe des bras en croix par exemple, qui disparaissent après l’âge de 6 mois. Il arrive qu’un enfant devienne droitier ou gaucher avant 18 mois. Cela peut indiquer une incapacité à utiliser l’autre main normalement. Un tonus musculaire anormal est fort courant. Retard mental et épilepsie sont également observés couramment chez les personnes souffrant d’IMC.
Les enfants qui souffrent d’IMC peuvent aussi connaître des troubles du langage, auditifs et visuels, ainsi que des problèmes urinaires et intestinaux.
Forme spastique de l’IMC
Dans la forme spastique de l’IMC, les muscles sont très tendus, une situation qui peut empirer avec le temps. Cette tension entraînera une baisse de flexibilité des articulations. Les personnes qui souffrent de ce symptôme auront une position de marche anormale. Par exemple, les genoux peuvent se toucher ou se croiser, les bras peuvent être rentrés sur les côtés, et les jambes peuvent faire des mouvements en ciseaux. Les enfants peuvent marcher sur leurs orteils. Une faiblesse ou une paralysie musculaire peut également se manifester. Les symptômes peuvent affecter un côté, un bras, une jambe, ou les deux bras et les deux jambes.
Autres types d’IMC
Les symptômes des autres types d’IMC peuvent aussi comprendre un tonus musculaire distendu et un manque de coordination musculaire. Des tremblements ou une démarche instable sont également courants. Les personnes souffrant d’IMC peuvent éprouver des difficultés à parler, mâcher et avaler, et avoir une respiration baveuse et irrégulière.
Classification
Classification
L’IMC est classifiée sur la base du Système de classification de la fonction motrice globale (GMFCS) Le GMFCS a été développé par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et le Réseau de surveillance de la paralysie cérébrale en Europe (SCPE) pour servir de standard universel d’évaluation des capacités physiques des personnes atteintes d’IMC. Le GMFCS se concentre sur ce que l’enfant peut faire plutôt que sur ce qu’il ne peut pas faire. Le GMFCS comprend cinq niveaux et est adapté à l’âge. L’accent est porté sur les aptitudes suivantes :
- capacité à s’assoir
- aptitude au mouvement et mobilité
- degrés d’autonomie
- utilisation de la technologie d’adaptation
Le GMFCS comprend cinq niveaux, dans l’ordre croissant inversement proportionnel au degré de mobilité. Les cinq niveaux du GMFCS sont les suivants :
Niveau I
- marche sans restriction de mouvements
Niveau II
- aptitude à la marche sur de longues distances, mais ne peut pas courir ou sauter
- nécessité éventuelle d’une aide technique à la marche comme un appareil orthopédique lors de l’apprentissage de la marche
- peut nécessiter un fauteuil roulant hors du domicile
Niveau III
- capacité à s’assoir avec une aide limitée et à se tenir debout sans assistance
- capacité à marcher à l’aide d’une assistance adaptative
- capacité à marcher en intérieur à l’aide d’une assistance physique
- nécessite un fauteuil roulant à l’extérieur
Niveau IV
- mobilité limitée
- nécessite un certain support en station assise
- capacité à se déplacer sans aide sur fauteuil roulant
Niveau V
- sérieuses limitations du contrôle du tronc et de la tête
- nécessite une technologie d’assistance et une assistance physique totales
- peut être capable de manoeuvrer un fauteuil roulant électrique
Analyses adultes
Analyses adultes
L’IMC est diagnostiquée après une analyse complète des antécédents médicaux (y compris prénataux) et un examen médical. On réalisera un examen neurologique complet. D’autres examens pourront être réalisés, notamment : tests auditifs et visuels, EEG (électro-encéphalogramme permettant de détecter une activité problématique dans le cerveau), IRM et scanner de la tête, analyses de sang.
Alternatives
Alternatives
Le traitement vise à soulager les incapacités et complications. Le traitement peut consister en l’assistance, la prise de médicaments, la chirurgie ou d’autres types d’assistance. Exemples de traitements :
Assistance
- lunettes
- appareil auditif
- assistance pour la marche
- appareil orthopédique
- fauteuil roulant
Médicaments
Les médicaments prescrits en cas d’IMC sont des antiépileptiques et des antispasmodiques comme des injections de Botox visant à réduire la paralysie spasmodique et la bave.
Chirurgie
On a recours à la chirurgie pour soulager les contractures aux articulations, placer des sondes d’alimentation et contrôler le reflux gastro-oesophagien (retour dans l’oesophage d’une partie du contenu gastrique). D’autres interventions visent à atténuer la douleur et les spasmes.
Autres types d’assistance
Les autres types de traitement de l’IMC sont les suivants :
- orthophonie
- kinésithérapie
- ergothérapie (apprentissage de nouvelles tâches et adaptation)
- consultations auprès des services sociaux
- soins de répit pour le personnel soignant
Complications
Il existe de nombreux types de complications associées à l’IMC. Certaines sont liées à une mauvaise alimentation due à une difficulté à manger ou à avaler. Les personnes atteintes d’IMC peuvent aussi souffrir de pneumonie en raison de leurs difficultés respiratoires. Certaines souffrent de troubles tels que l’ostéoporose, la luxation de la hanche, l’arthrite et la scoliose (courbure anormale de la colonne vertébrale). De nombreuses personnes, adultes comme endants, atteintes d’IMC, souffrent également de l’aspect social de la maladie parce que leur apparence, leurs mouvements et leur élocution sont différents de ceux des autres.
Soins
Soins
Les avancées scientifiques au cours de 15 dernières années n’ont pas pu diminuer le nombre de cas d’IMC, mais la médecine a pu prévenir cette maladie grâce au vaccin contre la rubéole, à la recherche dans le domaine des groupes sanguins et par l’usage de la photothérapie dans le traitement de la jaunisse chez les nouveau-nés. La majorité des problèmes médicaux causés par l’IMC ne peuvent pas être évités ; cependant, des soins prénataux adéquats sont indispensables. Contactez immédiatement votre médecin si vous percevez des signes d’IMC chez votre enfant. Un diagnostic et un traitement précoces sont très importants.
Suivi
L’IMC ne réduit pas l’espérance de vie. L’objectif du traitement est d’aider le patient à vivre mieux et à gagner en autonomie, ce qui améliorera sa qualité de vie.
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